PC

¡Hola! Me llamo Cris. Tengo nueve años y estoy en cuarto grado. Vivo con mis padres, mi hermano, mi hermana, y mi perro. Me gusta la pizza, los videojuegos, y dormir hasta tarde los fines de semana. No me gusta comer hígado, las películas aburridas, ni hacer mis quehaceres. Tengo un par de colecciones de cartas de juego. También tengo PC, que quiere decir parálisis cerebral.

¿Sabes qué es la PC? Puedo explicarte, ya que he vivido con PC toda mi vida. Sí, las personas con parálisis cerebral nacimos con esta condición. Algo afectó nuestro cerebro antes o durante nuestro nacimiento, por lo que se nos hace difícil controlar algunos de nuestros músculos. Nuestros músculos pueden estar demasiado tensos o demasiado relajados. Es por eso que hacemos movimientos espasmódicos, tambaleantes o temblorosos.

La PC afecta diferentes partes del cuerpo. Algunas personas con parálisis cerebral tienen problemas para comer, tragar, o hablar con claridad. Otros tienen dificultades para aprender, y pueden tener convulsiones. Yo puedo caminar por mi cuenta, aunque cojeando, pero algunas personas con parálisis cerebral usan andadores o sillas de ruedas para ir de aquí a allá. La PC también puede afectar nuestros brazos y manos. Yo uso mi mano izquierda para escribir, agarrar cosas y capturar pelotas, ya que mi brazo y mano derechos no funcionan muy bien. A veces se mueven cuando no es mi intención moverlos, lo cual es vergonzoso.

Los que nacemos con PC vivimos con esta condición toda la vida. No es como una enfermedad que puede desaparecer o curarse con medicamentos o cirugía. Esas son las malas noticias. Pero también hay buenas noticias sobre la PC.

En primer lugar, la parálisis cerebral no es contagiosa. Nadie puede dar PC a nadie, ni recibir PC de nadie. Así que no hay que preocuparse por contraer PC al compartir comida o ropa con alguien que tiene parálisis cerebral.

En segundo lugar, la PC no es progresiva, no empeora con el pasar del tiempo. Las partes de nuestro cuerpo que no se ven afectadas por la parálisis cerebral no tendrán parálisis cerebral en el futuro. CP no afecta mi habla, por lo que voy a poder hablar normalmente toda mi vida. De hecho, ¡mis maestros preferirían si yo no hablara tanto!

En tercer lugar, hay todo tipo de ayuda para las personas con parálisis cerebral, para que podamos hacer todo lo que podemos hacer. Hay especialistas en habla y lenguaje, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, maestros de educación especial y consejeros. Estos trabajan como entrenadores para ayudarnos a hacer nuestro mejor esfuerzo.

Incluso con ayuda, puede ser difícil vivir con parálisis cerebral. La PC hace la vida diaria más complicada. La mayoría de las personas no saben mucho acerca de la PC y solamente ven que hay algo diferente o ‘mal’ en nosotros. Algunas personas nos tratan como si fuéramos tontos o no pudiéramos hacer nada en absoluto. Lo peor es cuando la gente se burla de nosotros o nos acosa, como si no tuviéramos sentimientos.

Yo tengo muchos sentimientos sobre mi PC. A veces me siento triste, me tengo lástima, hasta lloro cuando estoy a solas. Otras veces me da pena y temor conocer gente nueva, ir a lugares nuevos, o probar cosas nuevas. También me enojo por tener parálisis cerebral, y a veces me dan ganas de gritar, golpear, y tirar cosas. Luego recuerdo lo que sí puedo hacer con todo y mi PC, y me siento mejor.

En casa, les muestro a mis padres que no soy bebé y que puedo hacer muchas cosas sin ayuda. Supongo que no saben cuándo necesito ayuda a menos que se lo diga. Tengo parálisis cerebral, pero soy como otros chicos y chicas de nueve años.

Mi hermano y mi hermana no tienen parálisis cerebral, y pueden hacer algunas cosas que yo no puedo hacer, como correr rápido. Pero tenemos las mismas disputas que tienen otros hermanos. ¡Y puedo ganarles a ambos en los videojuegos!

En la escuela, la mayoría de los niños y maestros me conocen desde hace tiempo y no le dan mucha importancia a mi PC. Puedo pensar, leer, escribir y hacer matemáticas como otros estudiantes de cuarto grado. Si no hago mi tarea, no puedo culpar a mi PC por eso. Lo intenté una vez, y no me funcionó. Necesito algunos ajustes en educación física, ya que no sería justo para mí competir con niños que no tienen PC en sus músculos. Me pregunto cómo me irá en la escuela secundaria, con más estudiantes y maestros diferentes. Pero sé que a otros chicos que no tienen PC también les preocupa eso.

Un día, pensando en mi vida con parálisis cerebral, decidí expandir la definición de PC de manera de que me funcionara mejor. Fue entonces cuando se me ocurrió: PC puede significar ‘Puedo, Creo’. Las mismas iniciales, una sensación completamente diferente. Me sentí mejor con solamente repetirlo: ‘Puedo, Creo’, ‘Puedo, Creo’...

Al darme cuenta de que PC puede significar más de una cosa, seguí jugando con las letras P y C hasta que se me ocurrió mi propio lema: Paciencia y Perseverancia, Cris. Eso es lo que se necesita para vivir bien con la PC. Paciencia con mi cuerpo y con la gente que se impacienta conmigo. Y perseverancia para seguir adelante.

Ahora mi PC tiene menos que ver con la parálisis cerebral, ¡y depende más de pensar ‘Puedo, Creo’!